Все чаще родители открыто говорят о диагнозах своих особенных детей, чтобы показать — они тоже могут жить нормальной жизнью, хоть достичь этого и будет непросто. Так, на днях 55-летняя жительница Лондона Сара Цигель поделилась удивительной историей своей семьи: у британки и ее мужа Джонатана четыре сына-аутиста. 

Сара Цигель познакомилась со своим мужем Джонатаном в 35 лет. И когда она зебеременела, это стало настоящим счастьем для пары. Британка с радостью вспоминает момент, когда рассказала мужу, опоздавшему на УЗИ, что у них будут близнецы.

Собираясь впервые родить, Сара не знала, чего ждать от материнства, и в течение трех лет была уверена, что с ее малышами все в порядке. 

Хотя близнецы никогда не сидели смирно и постоянно кричали, Сара Цигель считала, что такое поведение типично для детей, но когда пришло время, Бенджамин и Томас не заговорили, как все малыши. Окружающие уверяли женщину, что в этом нет ничего плохого. И в тот день, когда мальчиков привезли к врачу, чтобы пройти стандартный тест на слух, они вели себя, как все дети: бегали и кричали. Тогда Сара и Джонатан впервые услышали диагноз «аутизм». 

Новость шокировала пару. Сейчас, вспоминая, как росли Бенджамин и Томас, Сара понимает — это было очевидно. 

«Они не понимали слов, что им говорили. Они устраивали бесконечные истерики и размазывали мочу по стенам. Они игнорировали мягкие игрушки, но их интересовали другие неодушевленные предметы. Например, Томасу нравился держатель для зубной щетки, который он отказывался отдавать. На второй день детского сада персонал попытался отнять у него эту игрушку, но тот взбесился. И мне сказали, чтобы я больше не приводила близнецов, так как воспитатели не могли совладать с ними», — рассказывает Сара Цигель.

Британка сразу же начала изучать литературу про аутизм, но первая же книга, которая ей попалась, ужаснула: в ней говорилось, что это неизлечимо и родители, должно быть, сумасшедшие, если думают, что их дети когда-либо смогут вести нормальную жизнь. Однако Сара отказалась сдаться.

Она случайно познакомилась с женщиной, которая рассказала ей о терапии — «Прикладном анализе поведения» или ABA, которая в конце концов и помогла близнецам. По ABA детей не только учат, но и награждают тем, что им хочется больше всего.

«Бенджамин, например, был одержим водой. Его учитель проводил часы в саду со шлангом, и если Бенджамину удавалось сказать букву «В», то мальчика награждали струей воды. Он начал произносить звуки уже через две недели, а слова — через шесть», — делится Сара.

Такой прогресс очень обрадовал родителей, но позже их ждал еще один удар: у младшего сына Гектора, который до двух лет развивался правильно, начала пропадать речь, а позже он перестал разговаривать совсем. «Врачи говорили, что у меня паранойя, но я знала — это не так», — вспоминает англичанка.

И Гектору диагностировали аутизм. Для Сары тот период стал самым страшным в ее жизни. И хотя близнецы делали успехи, они все еще испытывали трудности, а теперь Гектор регрессировал в то состояние, в котором когда-то были Бенджамин и Томас. 

Джонатан и Сара вдруг почувствовали себя изолированными от жизни. Они не могли ходить на семейные праздники, потому что никто не мог принять поведение мальчиков. А родители других детей враждебно относились к их семье.

Однажды Сара взяла ребят на надувные батуты, и Бенджамин случайно прыгнул на другого ребенка. Британка извинилась перед матерью того малыша, пояснив, что у Бенджамина аутизм. Но та женщина пришла в бешенство и с яростью кричала: «Как вы смеете приводить сюда своего ребенка-аутиста? Как вы смеете подвергать других детей опасности?». Но это далеко не все сложности, с которыми сталкиваются родители.

Сара рассказывает, что воспитывать детей-аутистов очень сложно не только эмоционально и физически, но и финансово. Пара дважды перезакладывала свой дом и взяла двух постояльцев, чтобы оплачивать терапию. 

Родственники никак не помогали Саре и Джону, и если воспитатели мальчиков болели, Сара не могла выйти из дома. В результате стресс привел к развитию у нее синдрома адреналиновой усталости, когда она физически чувствовала себя плохо все время. Но Сара ничуть не жалеет о затраченных силах: «Все усилия стоили того: мальчики медленно начинали говорить, играть и есть твердую пищу, что для обычных детей естественно». 

Тем не менее, Сара отчаянно хотела обычного ребенка. Генетические тесты показывали вероятность всего 20% родить малыша-аутиста. И она, уверенная, что в этот раз повезет, родила четвертого мальчика.

Пока Маркус рос, она отказывалась даже думать, что младший сын тоже может быть аутистом, тем более что не было никаких признаков. Но в два года стало ясно, что это не так. На этот раз принять диагноз было легче, потому что Сара знала — сыну можно помочь.

И развитие ребят превзошло все ожидания.

«Сейчас мы очень близки к тому состоянию, которое всегда хотели для мальчиков, которое позволило бы им жить нормально. Они не только разговаривают, они не замолкают. Мы гуляем всей семьей, ходим в рестораны и кино, и теперь для них это не такой шок, как раньше», — рассказывает она.

У всех мальчиков была классическая, тяжелая форма аутизма, но Гектор и Маркус сейчас намного более развиты, чем близнецы. Маркус ходит в общеобразовательную школу, а Гектор в небольшую частную, он очень увлечен процессом создания фильмов.

«Я уверена, что младших сыновей ждет независимая жизнь и нормальная работа. Близнецам недавно исполнилось 18 лет, и им, по-видимому, всегда будет нужна помощь, но они счастливые молодые люди, которые собираются учиться в колледже. Бенджамин — талантливый музыкант, а Томас — потрясающий художник. Недавно Томас впервые с другом побывал в пабе и сам принес к столу две кружки пива. В самом начале такие результаты казались недостижимыми», — с гордостью говорит Цигель.

В конце концов британка написала книгу, где собрала полезные советы для родителей с детьми-аутистами, и все же она подчеркивает, что волшебного лекарства не существует.

Read Full Article